Cécile et Iris Pares-Six, mère et fille, doivent composer depuis 12 ans avec la maladie de Parkinson. Elles ont fait le choix de créer leur page Instagram Parki Pote pour documenter leur vécu et sensibiliser sur la maladie. Retour sur leur parcours familial marqué par cette maladie neurodégénérative.
Vocation Santé : Comment décririez-vous votre maladie de Parkinson ?
Cécile Pares-Six : Elle est handicapante et sournoise. Au réveil, je peux autant avoir l’impression de ne pas être malade qu’avoir toute la moitié du corps paralysée ou tremblante. Parkinson pèse aussi sur le moral, j’ai la sensation de me faire manger petit à petit par la maladie, qu’elle me rattrape. Ce qui est très effrayant…
Comment s’est-elle manifestée ?
C. P-S : Je ressentais une fatigue importante que je n’arrivais pas à expliquer. J’ai été voir un médecin pour qu’il puisse me dire ce qui n’allait pas, mais il m’a juste renvoyée chez moi avec des vitamines.
Par la suite, des symptômes plus marqués sont apparus. J’ai commencé à avoir un doigt de la main gauche qui tremblait. Puis, lors d’un déménagement, mon bras et mon épaule gauches se sont bloqués. Mon mari a pensé que je faisais un AVC. Il m’a emmenée aux urgences à l’hôpital Pompidou.
Sur place, ils n’ont rien trouvé et n’avaient pas de neurologue disponible pour m’examiner.
J’ai dû attendre 3 ans pour que le verdict tombe : j’avais la maladie de Parkinson.
272 500 personnes en France souffrent de la maladie de Parkinson.
Ministère de la Santé, avril 2025.
Quelle a été votre réaction suite au diagnostic ?
C. P-S : J’ai commencé par m’effondrer, car le médecin qui m’a prise en charge était extrêmement désagréable. Ensuite, j’ai entamé une phase de déni, je ne voulais pas voir que mon trouble neurologique pouvait m’empêcher d’être active.
J’ai décidé de faire beaucoup d’exercice physique. À force de tirer sur la corde, j’ai fini par me faire mal aux épaules. J’ai compris par la suite qu’il fallait que je sois plus douce avec mon corps, sinon j’allais perdre encore plus vite face à la maladie.
Je ne voulais pas non plus donner trop d’importance à Parkinson, j’ai donc opté pour une attitude extrêmement silencieuse. Je ne regrette pas du tout, parce que je pense que c’était le mieux pour ma fille qui n’avait pas à être confrontée à mes inquiétudes et mes doutes.
Votre page Instagram vous a-t-elle permis de vivre mieux avec la maladie ?
C. P-S : Notre page Instagram Parki Pote a rendu la maladie utile. Ne serait-ce que pour partager notre vécu. Plutôt que de la subir, on l’a fait sortir. « Sors de ce corps ! ».
Iris Pares-Six : Il y avait aussi ce besoin d’en parler. Nous voulions montrer à nos proches et à notre famille que ce n’est pas un sujet tabou.
Notre page a ensuite pris plus d’ampleur que prévu. Il y a eu une réponse importante de la part des autres parkinsoniens et de leurs enfants. Je pense que cela est dû au fait que c’était la première fois que l’on parlait de la relation parent-enfant dans la maladie.
Quand nous avons vu qu’il y avait une réponse forte, nous avons fait le choix d’y aller à fond. Cela nous a permis de donner une voix aux familles vivant avec Parkinson et de donner un sens à notre combat !
« Cela nous a permis de donner une voix aux familles vivant avec Parkinson et de donner un sens à notre combat ! »
Quels conseils donneriez-vous à une personne découvrant sa maladie et à ses proches ?
C. P-S : Elle ne doit surtout pas baisser les bras et savoir qu’elle a de très beaux jours à vivre devant elle ! Elle doit rester active et ne jamais se laisser ankyloser par la maladie.
Il faut bouger, que ce soit intellectuellement ou physiquement. C’est important de prendre son courage à deux mains et d’aller dans une salle de sport, de faire du vélo d’appartement ou de la marche.
I. P-S : Pour les enfants de personnes ayant la maladie de Parkinson, je ne recommande pas d’aller chercher des informations sur la maladie via internet, lorsque l’on est très jeune. Ma mère me l’interdisait et c’était pour le mieux. Quand on ne sait pas trier les informations, il est dangereux de faire des recherches sur une maladie comme celle de Parkinson.
Cependant, pour les enfants plus âgés, je dirais que c’est plutôt bien de s’informer sur la maladie, mais ils doivent se tourner vers des sources fiables. Je recommande notamment France Parkinson ou Parkinson Québec.
Cependant, les informations trouvées sur Parkinson seront toujours un peu différentes de leurs observations. Tous les Parkinsoniens sont différents. Chacun d’entre eux expérimentera des symptômes qui leur seront propres et une évolution de la maladie unique. Le plus important c’est de garder espoir, se dire que la recherche avance et que la vie est belle !
« Le plus important c’est de garder espoir, se dire que la recherche avance et que la vie est belle ! »
Parki Pote : les liens familiaux à l’épreuve de la maladie
Mise en ligne en janvier 2024 par Cécile et Iris Pares-Six, la chaîne Instagram Parki Pote dépeint le quotidien d’une mère ayant la maladie de Parkinson et de sa fille. Sur les réseaux elles proposent des anecdotes, de la vulgarisation ou encore des actualités sur les avancées dans la recherche sur cette maladie qui concerne près de 272 500 personnes en France selon le ministère de la Santé. Parki Pote permet à ses 9 000 abonnés de briser leurs préjugés sur la maladie et de partager leur expérience en tant que personnes parkinsoniennes ou en tant qu’aidants.
Pour suivre Parki Pote, cliquez sur ce lien.
Par Corentin Bell
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