La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes, qui prédomine chez les femmes. En effet, plus de 70 % des patients sont de sexe féminin. La star américaine Lady Gaga a récemment annoncé en souffrir. Dans un documentaire poignant sorti en septembre dernier, elle décrit ses hauts et ses bas ainsi que ses difficultés à gérer la fibromyalgie au quotidien. Retour sur cette “maladie de la douleur”.
La douleur au premier plan
La fibromyalgie est une affection caractérisée par la présence de douleurs chroniques musculo-tendineuses. La douleur est le principal symptôme rapporté par les patients souffrant de fibromyalgie. Ces douleurs sont généralement plus diffuses que localisées, ce qui rend leur description difficile. Dans le documentaire Five Foot Two de Chris Moukarbel sorti en septembre 2017 et consacré à Lady Gaga, la superstar parle de “global pain” ou douleurs généralisées et tente tant bien que mal de mettre des mots sur ses maux : « J’ai l’impression qu’on tire sur une corde depuis mon orteil, celle-ci remonte le long de ma jambe, puis s’enroule autour de mes côtes, atteint mon cou, ma tête. Même mon visage me fait souffrir », témoigne-t-elle au bord des larmes. Au cours du documentaire, la chanteuse mentionne également à plusieurs reprises l’existence de « spasmes qui affectent tout [son] corps »
« Je lutte contre cette douleur depuis 5 ans » Lady Gaga
Les douleurs retrouvées dans la fibromyalgie peuvent être articulaires, musculaires, tendineuses ou neurologiques (fourmillements, engourdissements, brûlures). Elles ne laissent presque aucun répit au patient. Toutefois, leur intensité varie au cours du temps, ce qui les rend plus ou moins supportables.
En plus des douleurs, la fibromyalgie s’accompagne souvent de troubles du sommeil, d’une fatigue chronique, voire de troubles digestifs et de maux de tête. L’ensemble de ces symptômes contribue à diminuer la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie.
Les 18 points sensibles recherchés pour le diagnostic de la fibromyalgie
Une maladie invisible
Contrairement aux maladies dites somatiques, c’est-à-dire dans lesquelles on observe des lésions à l’origine des symptômes, on ne retrouve pas d’atteinte organique dans la fibromyalgie. Autrement dit, la maladie est « invisible »… Une errance diagnostique qui peut perdurer plusieurs années précède donc bien souvent le diagnostic de fibromyalgie. Quand celui-ci tombe, c’est généralement un immense soulagement pour le patient qui souffre également de se sentir incompris du corps médical, mais aussi parfois de ses proches. Le diagnostic est avant tout clinique et repose sur l’élimination d’autres pathologies qui pourraient entraîner des symptômes similaires. Les douleurs sont évaluées par l’étude de 18 « points gâchettes » répartis sur l’ensemble du corps (voir illustration ci-dessus). Il s’agit de zones à la sensibilité exacerbée chez les patients fibromyalgiques. Une légère pression avec les doigts suffit généralement à réveiller la douleur, et le nombre de points douloureux mis en évidence permet d’orienter le diagnostic. Le médecin peut également s’aider de différentes échelles d’auto-évaluation de la douleur pour établir le diagnostic de fibromyalgie.
Une meilleure compréhension
D’après les dernières recherches, l’hyperalgie retrouvée dans la fibromyalgie serait liée à une hypersensibilisation du système nerveux central. Pour faire simple, certains neurones présents dans le cerveau des patients atteints de fibromyalgie auraient tendance à surréagir aux stimulations, notamment les neurones intervenant dans le circuit de la douleur. Certains auteurs vont même jusqu’à parler de « synchronisation explosive » des réseaux neuronaux, un phénomène qui est également observé dans l’épilepsie. Ainsi, une douleur qui serait tolérable en temps normal est perçue comme insupportable par un patient atteint de fibromyalgie du fait de cette réaction inappropriée du cerveau, qui ne joue plus son rôle de régulateur de la douleur.
Mais ce n’est pas tout. D’autres anomalies sont retrouvées dans le cerveau des patients atteints de fibromyalgie, notamment une réduction des taux de deux neurotransmetteurs, la sérotonine et la noradrénaline. Ces molécules qui ont pour rôle d’assurer la transmission des messages nerveux d’un neurone à un autre au sein d’un réseau sont impliquées dans la régulation de plusieurs fonctions telles que le sommeil ou l’anxiété. Cela pourrait expliquer pourquoi certains patients fibromyalgiques souffrent également de troubles du sommeil ou de l’humeur.
Profil des patients
Chez les patients fibromyalgiques, on retrouve souvent des trajectoires de vie parsemées d’événements douloureux et traumatiques et une difficulté à gérer les émotions. Par ailleurs, les antécédents de dépression ne sont pas rares dans la fibromyalgie, et ces deux pathologies pourraient même partager certains dysfonctionnements sous-jacents. Un contexte de vie difficile et des antécédents personnels de dépression seraient donc des facteurs prédisposants. En outre, si la maladie peut se déclencher spontanément, la plupart des patients rapportent un facteur déclenchant. Des traumatismes physiques ou psychologiques, comme un accident, une infection virale ou encore une intervention chirurgicale constituent souvent le point de départ de la maladie. Dans le documentaire Five Foot Two, on comprend que les douleurs de Lady Gaga sont apparues suite à une importante opération de la hanche… La tendance au surmenage et à l’hyperactivité caractérise également les patients fibromyalgiques. Avec une vie ponctuée de sorties d’albums, de tournées internationales et de promotion, Lady Gaga est très certainement concernée par ce trait de personnalité… Celle-ci a d’ailleurs récemment annulé la fin de sa tournée européenne pour se concentrer sur sa santé et son rétablissement… Une pause nécessaire, car, tout comme le stress ou l’anxiété, l’hyperactivité est également un facteur d’entretien de la fibromyalgie.
“La fibromyalgie est un trouble fonctionnel et non anatomique, ce qui complique son diagnostic et renforce son image de “maladie invisible””
Privilégier les traitements non médicamenteux
Dans la fibromyalgie, les antalgiques tels que le paracétamol ou les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) dont font partie l’aspirine ou l’ibuprofène n’ont généralement qu’une efficacité limitée. La prise en charge doit être globale et s’attacher aussi bien au corps qu’au psychisme de la personne. Ce dernier volet ne doit pas être sous-estimé. Les thérapies non médicamenteuses reposent avant tout sur l’éducation à la douleur. La relaxation, l’hypnose et les techniques psychocorporelles visent notamment à moduler les circuits cérébraux de la douleur. Par ailleurs, même si le surmenage est un facteur d’entretien de la fibromyalgie, il y a un équilibre à trouver, car le repos excessif est contreproductif. En favorisant le reconditionnement musculaire, l’activité physique reste la pierre angulaire de la prise en charge : elle permet de diminuer les douleurs, la fatigue et le stress, mais également de retrouver un sentiment de bien-être.
La fibromyalgie : enfin reconnue
Si la fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, elle est longtemps restée enveloppée d’un voile de mystère. Aussi bien les professionnels de santé que les sociétés savantes ne savaient que faire ni que penser de cette affection. À tel point que l’Assurance maladie ne la mentionnait nulle part sur son site. Une lacune qui a fini par être comblée puisque depuis le 29 août 2017 une fiche sur la fibromyalgie est enfin disponible sur le site ameli.fr.
Il reste donc du chemin à parcourir, mais il semble que nous soyons dans la bonne direction.
Le 12 septembre dernier, Lady Gaga révélait dans un tweet être atteinte de fibromyalgie
Traduction : Dans notre documentaire #maladiechronique #douleurchronique je souffre de fibromyalgie. Je souhaite aider à sensibiliser l’opinion à cette affection et mettre en relation les personnes qui en sont atteintes.
- À voir : Documentaire Five Fo ot Twode Chris Moukarbel (septembre 2017).
Clémentine Vignon
Heart
Sad
Haha
Wow
Yay
Angry