Le syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAOS) est une pathologie chronique respiratoire évolutive avec un fort retentissement sur la qualité de vie. Vocation Santé vous livre le témoignage de Fabio, qui souffre de cette maladie.
Durant son sommeil, une personne atteinte d’apnées du sommeil retient son souffle (apnée) ou a une respiration plus superficielle (hypopnée) inconsciemment et involontairement au moins 10 secondes, et ce, au moins cinq fois par heure. Cela est dû à un blocage répété des voies aériennes supérieures, empêchant l’air de circuler correctement.
Fabio, 53 ans, a accepté de témoigner sur cette maladie. Voici son expérience.
“Je faisais des apnées de l’ordre de 30 secondes”
« Au départ, je pensais que j’étais juste un gros ronfleur, je n’avais pas fait d’investigations plus poussées. Un jour, ma compagne m’a dit que je ne faisais pas que ronfler, et que je retenais aussi ma respiration. Mon parcours a donc commencé à partir du témoignage de celle qui partage ma vie, qui m’a plusieurs fois dit qu’elle avait l’impression que j’allais y passer. Je faisais des apnées assez longues, de l’ordre de 30 secondes. J’étais aussi très fatigué le matin.
Il y a une dizaine d’années, je suis resté une nuit dans une clinique du sommeil, où j’ai subi des tests. Malheureusement, à cette époque, ma condition n’était pas suffisante pour que la Sécurité sociale prenne en charge l’appareil par pression positive continue (PPC) (voir encadré sur la ventilation en pression positive continue).
En 2019, je suis allé chez l’ORL pour un problème de cloison nasale déviée, et j’en ai profité pour lui reparler de mes apnées du sommeil. J’ai refait des tests, et j’étais, à ce moment-là, à 25 apnées par heure. Il a donc pu me prescrire une machine par PPC. Une société médicale vient chez moi tous les 6 mois, vérifie la machine et nous regardons ensemble les graphiques avec les données que la PPC a enregistrées. Ils font un compte rendu de mes nuits, mois par mois. Et, bonne nouvelle, les résultats ont montré que je ne fais plus de grosses poussées d’apnées grâce à cette prise en charge !
“J’arrête de tirer sur la corde !”
En plus de mes apnées, j’avais une cloison nasale déviée et des polypes dans le nez. J’ai été opéré, car l’utilisation de la PPC et son efficacité pouvaient être compromises. Le fait d’avoir amélioré le passage de l’air dans le nez a rendu son utilisation encore plus confortable.
L’ORL m’a très bien expliqué les risques liés à cette maladie : la fatigue du cœur et une possible détérioration du cerveau. Ça a suffi à me dire “stop, j’arrête de tirer sur la corde”. Parce qu’au départ, je ne voulais pas de cette ventilation assistée. Je trouvais que c’était un tue-l’amour. J’ai été vite rassuré, car en réalité tout est facile à mettre en place, simple d’utilisation, et c’est plutôt silencieux et discret. Il y a même une sacoche dans laquelle mettre la machine pour la transporter.
“Ma peur était irrationnelle”
Tous les 6 mois, j’ai rendez-vous chez l’ORL pour faire le point, en parallèle du suivi de la société médicale. Si la machine a dû augmenter son débit d’air, c’est peut-être aussi à cause de ronflements, et pas forcément d’une apnée. Et s’ils découvrent que deux nuits de suite la pression de l’appareil a beaucoup augmenté, la société prévient directement l’ORL. Le suivi est donc sérieux.
Le fait d’avoir eu la ventilation relativement tôt par rapport à mon âge m’a été bénéfique. Cette prise en charge par machine peut empêcher de détériorer mon cœur et mon cerveau.
Au début, c’était difficile à accepter, j’avais l’impression de faire un pas vers un hypothétique “3e âge” qui s’approcherait au galop. Mais j’ai pris conscience que ma peur était irrationnelle. Celui ou celle qui dirait qu’il y a une contrainte extrême à l’utilisation de la PPC mentirait. »
Les risques du SAOS
La respiration permet d’amener de l’air aux poumons, qui chargent ensuite le sang en oxygène. Cependant, en cas de SAOS, l’arrêt de la respiration entraîne une diminution de l’oxygénation du sang, et donc du cerveau. Ce dernier va alors réveiller la personne pour qu’elle puisse inspirer de nouveau. Ces courts réveils participent à la fatigue du patient. De plus, les effets néfastes sur le système cardiovasculaire ne sont pas à minimiser : le cœur, manquant d’oxygène, est obligé de travailler plus, et donc se fatigue plus rapidement, entraînant hypertension ou encore infarctus. Le cerveau est également touché du fait de la mauvaise oxygénation : troubles cognitifs, dépression, troubles de la mémoire…
Une prise en charge adaptée est donc indispensable.
Liste (non exhaustive) des symptômes du SAOS
Arrêt de la respiration la nuit, maux de tête au réveil, fatigue matinale, ronflements sévères et quotidiens, sommeil agité entrecoupé de micro-éveils, cauchemars, sensation de chute à l’endormissement, besoin d’uriner plusieurs fois par nuit, troubles de la libido ou de l’érection…
La ventilation en pression positive continue
C’est le traitement de référence du SAOS. La ventilation en pression positive continue (PPC) permet de maintenir les voies aériennes supérieures ouvertes, en particulier le pharynx, en envoyant de l’air dans les voies respiratoires avec une légère surpression. Cet air est délivré par une machine via un masque placé sur le nez et/ou sur la bouche et maintenu sur le visage grâce à des harnais.
Ce traitement est remboursé par l’Assurance maladie si le patient présente :
- une somnolence en journée,
- au moins trois des symptômes suivants : ronflements, maux de tête matinaux, perte de la vigilance, troubles de la libido, hypertension artérielle, besoin d’uriner nocturne,
- au moins 30 apnées du sommeil par heure.
Par Léna Pedon
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