Tout comprendre sur la fin de vie

Selon un sondage paru dans La Croix en janvier 2018, 96 % des Français seraient favorables à la légalisation de l’euthanasie. Mais la fin de vie regroupe de nombreuses lois et mots compliqués. Cet article vous aidera à mieux comprendre ce qui se cache sous les termes de soins palliatifs ou directives anticipées.

Les dates clés

• 9 juin 1999 – Droit à l’accès aux soins palliatifs
• 4 mars 2002 – Loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Elle établit la notion du consentement du patient et du droit d’accès à son dossier médical.
• 22 avril 2005 – Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie. Elle indique le principe du refus de l’obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique) et confirme le droit du refus de tout traitement.
• 3 décembre 2015 – Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie. L’objectif est de mettre le patient au cœur des décisions concernant sa fin de vie et de privilégier sa prise en charge à domicile.
• 5 janvier 2016 – Création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Cet organisme public désire améliorer la fin de vie en France et faire évoluer les pratiques d’accompagnement.
• 2 février 2016 – Loi Claeys-Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Elle instaure le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, à la demande du patient. Les directives anticipées, jusqu’alors consultatives, s’imposent désormais aux médecins : chacun peut exprimer ses volontés, même en étant en bonne santé.
• 3 août 2016 – Décrets d’application relatifs aux directives anticipées et à la sédation profonde et continue.

La fin de vie

L’expression « fin de vie » est relative aux derniers instants d’une personne en phase terminale d’une maladie grave et incurable (un cancer par exemple). Il est alors important pour les professionnels de santé entourant le patient de préserver au mieux sa qualité de vie jusqu’à la mort.

L’acharnement thérapeutique

Lorsqu’un patient, atteint d’une maladie incurable à l’issue irrémédiable, est soumis à des actes thérapeutiques lourds afin de le maintenir artificiellement en vie, il est alors victime d’acharnement thérapeutique. Dans la législation médicale, cela est également dénommé « obstination déraisonnable ». Il est proscrit par le code de déontologie médicale (réglementant l’exercice de la médecine), qui préfère les soins palliatifs.

Les soins palliatifs

Souvent associés à la mort, les soins palliatifs ont pour objectif d’assurer la meilleure qualité de vie aux patients en fin de vie et, surtout, de soulager leurs douleurs physiques et psychiques. Quel que soit leur âge, les patients atteints de maladie grave en phase terminale peuvent en bénéficier ainsi que leurs proches. Pris en charge par l’Assurance maladie, les soins palliatifs peuvent être effectués au domicile du patient ou à l’hôpital.
Pour en savoir plus : www.sfap.org

Les directives anticipées

Conseillées au plus grand nombre, les directives anticipées, que l’on pourrait également appeler dernières volontés, sont les souhaits d’une personne concernant sa fin de vie. Toute personne majeure (même en bonne santé) peut rédiger un document faisant état de ses désirs si jamais elle ne peut plus s’exprimer (en cas d’accident, de pathologie grave ou de coma, par exemple). Ces directives concernent notamment l’arrêt des traitements en cours, la mise sous respiration artificielle ou encore les interventions chirurgicales.
Le document doit être daté et signé soit sur une feuille blanche, soit sur un formulaire donné par un établissement de santé, et n’a pas de limite de validité dans le temps.
Les médecins sont obligés de suivre ces directives sauf :

• en cas d’urgence vitale : ils peuvent choisir de repousser les volontés pour évaluer la situation,
• si les directives sont inappropriées à la situation médicale.

La personne de confiance
Si jamais une personne n’a pas rédigé de directives anticipées, elle peut avoir désigné une personne de confiance, dont l’avis l’emportera si jamais elle n’est pas dans l’état d’exprimer sa volonté.

La sédation profonde et continue

Il s’agit d’un nouveau droit datant de la loi Claeys-Leonetti de 2016, destiné aux patients ayant des souffrances insupportables, dont le décès est proche et inéluctable. Si les conditions sont réunies, le médecin met alors en place des traitements antidouleur et sédatifs afin d’abréger les souffrances d’un patient en phase avancée ou terminale, jusqu’au décès de celui-ci.
La procédure et la mise en place, très encadrées, de la sédation profonde et continue sont établies collégialement.

L’aide active à mourir

Ce terme englobe l’euthanasie et le suicide médicalement assisté.

L’euthanasie

Action de mettre fin à la vie d’un patient atteint d’une affection incurable lui provoquant des souffrances non soulagées par la thérapeutique, de manière volontaire et active. Interdite en France, l’euthanasie est autorisée en Belgique, au Luxembourg, aux Pays- Bas et en Colombie.
En Belgique, par exemple, la demande d’euthanasie doit venir obligatoirement du patient et doit être claire et répétée. Lors de la procédure euthanasique, le patient reçoit trois injections : la première est un sédatif (benzodiazépines), la deuxième est un anesthésique général (thiopental) pour induire un coma profond, et la troisième est un paralysant neuromusculaire (curare) pour provoquer un arrêt respiratoire qui conduira au décès du patient.

Le suicide médicalement assisté

Action pour le patient de se suicider avec des médicaments fournis par le corps médical. Le suicide médicalement assisté est autorisé en Suisse et dans cinq États américains. Aux États-Unis, le corps médical entoure le patient durant tout le processus. Le malade s’injecte une dose mortelle, souvent du phénobarbital, devant les médecins et infirmiers. Au contraire, en Suisse, la dose létale, bien que prescrite par un médecin, ne peut pas être donnée à l’hôpital.

Actuellement, la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 autorise la sédation profonde et continue, mais pas l’aide active à mourir.

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Quelques chiffres

• 60 % des situations de fin de vie nécessitent un accompagnement palliatif, soit plus de 310 000 personnes par an en France. (Source : IGAS)
• 96 % des Français seraient favorables à une légalisation de l’euthanasie, selon un sondage pour La Croix.

Par Léna Pedon