Colette Rey, 64 ans, est atteinte d’un cancer de la moelle osseuse. Il s’est étendu jusqu’à ses reins et les a détruits. Ce sombre constat s’éclaircit grâce à sa sœur jumelle monozygote, Catherine Bottiau, prête à tout donner pour la sauver, que ce soit sa moelle ou un rein. Rencontre avec ces jumelles qui ont dompté la maladie ensemble.
Vocation Santé : Quels ont été les premiers symptômes de votre cancer ?
Colette Rey : La maladie a commencé à se manifester en septembre 2014 au retour des vacances. J’étais essoufflée, fatiguée et j’avais des petites migraines. Puis, j’ai eu des saignements du nez, ce qui ne m’arrivait jamais d’habitude. Alertée par ces symptômes étranges, je suis descendue dans le petit centre médical en bas de chez moi, à Paris, pour réaliser une prise de sang.
Ni le médecin généraliste que j’ai consulté avant la prise de sang, ni celui qui a fait l’examen sanguin n’ont regardé le résultat de la prise de sang. J’ai passé une semaine à voir ma situation s’empirer sans avoir d’éléments me permettant de savoir ce que j’avais. Constatant mon état lamentable, j’ai appelé mon gendre, qui est médecin à Lyon, et je lui ai envoyé les résultats de ce bilan sanguin.
Il m’a recontactée immédiatement et m’a dit : « Tu prends quelques affaires et tu files à l’hôpital Tenon ! Je vais les prévenir. Les résultats du bilan sanguin semblent indiquer une insuffisance rénale sévère ! ».
Au bout de deux jours, les examens ont permis d’identifier un myélome, une tumeur de la moelle osseuse. Les soignants ont constaté que le cancer s’était étendu jusqu’à mes reins, les rendant inopérants. Pour compenser la perte de mes reins, j’ai rejoint le service de dialyses et, conjointement, commencé une chimiothérapie ayant pour but de ralentir le développement du cancer.
6 148 greffes ont été réalisées en 2025, un chiffre en hausse par rapport aux années précédentes.
Source : Agence de la biomédecine
Comment se sont déroulés les traitements ?
Colette : Ce sont des procédés thérapeutiques très puissants, très fatigants. Le myélome est un cancer dont on ne guérit pas encore aujourd’hui, mais que l’on gère de mieux en mieux. Les traitements de départ pour le cancer ont des conséquences physiques parfois difficiles à supporter. J’avais des nausées, des haut-le-cœur et des coups de fatigue monstrueux.
La dialyse, quant à elle, vous vide de votre sang pour qu’il soit nettoyé. Quand on ressort de là, on est vraiment misérable.
Vous avez ensuite pu bénéficier de greffes de moelle osseuse, pour endiguer le cancer. Comment cela s’est-il passé ?
Colette : La première était une autogreffe : une greffe à partir de ma propre moelle osseuse. Elle m’a permis d’être en rémission pendant deux ans et demi. On nous avait dit que si j’étais en rémission pendant trois ans, on pourrait commencer à parler de la greffe de rein.
Mais au bout de deux ans et demi, j’étais en rechute. On a dû recommencer les traitements contre le cancer à Tenon. Le matin, j’allais en dialyse pendant quatre heures, pour ensuite monter au cinquième étage où j’avais des perfusions, etc. La première fois, cela a duré près de sept heures. Je ne faisais que ça. C’était extrêmement fatigant.
Catherine Bottiau : On peut dire que c’était un boulot à plein temps.
Colette : Plus que ça, même ! J’ai fait beaucoup d’heures supplémentaires. J’ai dû attendre jusqu’en 2018 pour que le myélome devienne moins agressif.
Nous avons donc décidé de faire une greffe syngénique, c’est-à-dire une greffe réalisée entre jumeaux monozygotes, avec la moelle de Catherine.
Il n’existe aucun risque de rejet avec cette intervention, car nous avons le même ADN.
Cette dernière greffe a eu lieu en 2019. Ensuite, nous avons commencé à parler de la greffe du rein de ma sœur vers fin 2020.
6 487 nouveaux cas de myélome multiple par an en France.
Source : Fondation pour la recherche sur le cancer, 2023
La greffe de rein était-elle une libération pour vous ?
Colette : À l’hôpital, on m’avait donné un papier avec mes prochains examens. Dans ce document, j’ai lu qu’une consultation était prévue avec le médecin chargé de la transplantation rénale.
Les soignants m’ont alors dit qu’il s’agissait d’un rendez-vous pour parler de la greffe de rein. Mon cœur s’était mis à battre plus fort, ma tête s’est vidée et j’ai appelé Catherine pour lui annoncer.
Catherine : C’était en décembre 2020, je me préparais pour Noël. Après l’appel de Colette, je suis tombée par terre en pleurs. Pendant toutes ces années, j’avais géré mon énergie pour être le plus efficace possible, pour afficher bonne mine. Sur le plan émotionnel, c’était gigantesque. Je ne suis pas près de l’oublier !
Comment allez-vous aujourd’hui ?
Colette : Concernant le cancer, la greffe syngénique de moelle osseuse m’a permis d’être en rémission depuis 2019.
Nous avons dû attendre juillet 2021 pour enfin procéder à la greffe de rein. Depuis, mon nouveau rein va très bien. Je ne prends aucun médicament anti-rejet. Ce qui est quand même un luxe incroyable. Aussi, je continue à suivre un traitement de soutien pour le myélome.
Le dernier rendez-vous avec mon hématologue pour surveiller mon état a montré que j’étais d’une normalité insolente.
Même si le myélome est toujours là, il ne bouge pas d’un pouce. Cela est plutôt une bonne nouvelle !
Deux reines pour un rein : une incroyable histoire de dons
Les sœurs jumelles, Colette Rey et Catherine Bottiau, aujourd’hui âgées de 75 ans, ont décidé de coucher sur papier leur histoire dans leur livre : Deux reines pour un rein.
Cet ouvrage raconte à deux voix l’arrivée du cancer de la moelle osseuse de Colette Rey dans leur vie et la résilience dont elles ont fait preuve face à cette maladie. Chimiothérapie, dialyses, greffes… Avec humour et légèreté, les sœurs invitent leurs lecteurs à affronter ces épreuves à leurs côtés. Elles partagent, sans filtre, les étapes qui leur ont permis de dompter ce cancer et retrouver, enfin, un quotidien normal.
- Deux Reines pour un rein, Éditions Vérone, 23,50€.
Par Corentin Bell
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