Contrairement à l’arthrose due à une usure mécanique liée à l’âge, la polyarthrite rhumatoïde est inflammatoire et auto-immune : le système immunitaire attaque ses propres articulations. À ce jour, les traitements les plus innovants sont des biothérapies ciblées. Quelles conséquences pour les malades au quotidien ? Vocation Santé vous livre deux témoignages.
Parmi les maladies rhumatismales, la polyarthrite est l’une de celles qui ont fait l’objet du plus grand nombre de progrès thérapeutiques depuis les années 1980. Cette maladie aux multiples causes peut provoquer des handicaps irréversibles. Aujourd’hui, initier un traitement efficace le plus tôt possible donne un espoir à ceux qui ont été frappés dès l’enfance. Les parcours d’Elsa, 47 ans, et de Léna, 10 ans, en sont la preuve.
Elsa a toujours vécu avec cette maladie. Elle nous explique son parcours.
« À 6 ans, lors de l’opération d’un kyste au niveau du coude, le diagnostic d’arthrite rhumatoïde juvénile a été posé. Aujourd’hui, j’ai 47 ans et je souffre de polyarthrite rhumatoïde qui en est l’évolution. Durant des années, j’ai été soulagée par de la cortisone, jusqu’à ce que la dose devienne trop élevée. À cette époque, il n’y avait pas de traitement. Seulement de la cortisone et des antiinflammatoires. J’ai grandi avec les douleurs et les déformations. À 13 ans, les médecins disaient que je finirais, au pire, en fauteuil roulant, au mieux, avec des opérations dès la fin de ma croissance. Ce fut le cas : à 21 ans, je subissais ma première opération chirurgicale pour une prothèse de hanche. Le début d’une longue série.
J’ai dû faire une croix sur les études, car la maladie m’affectait trop. Handicapée à 80 %, je n’ai jamais travaillé. Pour moi, c’est plus facile que pour une personne qui développe la maladie adulte : j’ai grandi avec et j’ai donc appris dès l’enfance à faire des gestes limités par mes déformations. J’ai trouvé des alternatives sans m’en rendre compte. Je ne suis pas gênée par le regard des autres, contrairement à mon compagnon qui a parfois honte et qui angoisse plus que moi pour l’avenir. La maladie s’est stabilisée depuis ma grossesse en 2004. La polyarthrite rhumatoïde aime bien les gens qui baissent les bras, alors il faut les lever. C’est pourquoi j’administre un groupe Facebook de patients : je fais de la prévention. Je leur rappelle qu’ils ont de la chance de bénéficier des nouveaux médicaments et que, malgré les phases de rémission, il ne faut pas se considérer comme guéri et négliger ses traitements. Si j’étais née plus tard, je ne serais pas autant déformée aujourd’hui. »
« La polyarthrite rhumatoïde aime bien les gens qui baissent les bras, alors il faut les lever. »
Virginie est maman d’une fille de 10 ans, Léna, souffrant aussi d’arthrite rhumatoïde juvénile. Elle nous raconte.
« Pour Léna, la maladie s’est déclarée dès bébé. À 14 mois, nous avons remarqué qu’elle boitait légèrement. Puis ses douleurs aux chevilles nous ont inquiétés. Le diagnostic a vite été posé. Léna est scolarisée, elle mène une vie quasiment normale par rapport aux enfants de son âge. C’est grâce aux biomédicaments. Ils sont très efficaces. Chaque semaine, je lui injecte le biomédicament immunomodulateur. Après une période de traitement, ses inflammations et douleurs disparaissent. Les fameuses phases de rémission. Mais au bout d’un certain temps, assez variable, les douleurs reviennent. Elle essaie de les cacher. Quand une crise revient, je vois qu’elle boite et c’est moi qui lui en parle pour reprendre les injections.
Tous les 3 mois, Léna doit faire un bilan sanguin et un examen des articulations auprès d’un pédiatre spécialisé. L’évolution de la maladie est capricieuse. Avec son père, nous espérons à chaque fin de cure que la rémission est définitive, alors, quand une crise arrive, c’est difficile. Même si elle a de la chance de pouvoir prendre ce traitement qui limite l’évolution, je me demande souvent où elle en sera à 15 ans. Avec son âme d’enfant, elle reçoit assez bien ce qui lui arrive. Mais, en tant que maman, j’ai toujours peur. En plus, les immunomodulateurs ne sont pas anodins : ils diminuent l’ensemble de l’immunité de ma fille, ses défenses sont affaiblies. Nous sommes optimistes, les médecins aussi. Le temps nous dira. »
La polyarthrite rhumatoïde en quelques mots
Elle affecte tous les éléments d’une articulation, à la différence de l’arthrose où seul le cartilage est touché. L’inflammation provoquée par la réaction auto-immune, c’est-à-dire une réaction du système immunitaire contre notre propre corps, entraîne une accumulation de la synovie, liquide nutritif de l’articulation, qui permet aussi de la lubrifier. Cette accumulation de liquide fait enfler l’articulation. Un enraidissement douloureux des articulations (poignets, mains, doigts, genoux…) cède après le dérouillage matinal. La maladie évolue sous la forme de poussées, entrecoupées de rémissions. Les traitements des crises (anti-inflammatoires et corticothérapie) visent à réduire rapidement les symptômes et à soulager la douleur. Les traitements de fond (immunomodulateurs, biothérapie) veulent prévenir la progression de la maladie sur le long terme.
Les biothérapies : qu’est-ce que c’est ?
Lorsque le méthotrexate, immunomodulateur diminuant l’activité du système immunitaire, n’apporte pas les effets espérés et que la destruction des articulations progresse, la prescription de biothérapies est nécessaire. Ces traitements innovants, agissant sur le système immunitaire, sont issus d’organismes vivants. La plupart de ces biothérapies sont des anticorps qui ressemblent à ceux présents naturellement dans notre corps. Ils visent à bloquer des mécanismes importants de l’inflammation, en ciblant précisément une cellule ou un messager chimique.
- 0,5 % de la population touchée.
- 5 200 nouveaux cas par an en France.
- 4 femmes touchées pour 1 homme
- 45 ans pic autour de 45 ans.
Par Carla Masciari
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