Vous le connaissez en tant que trublion chez Les Nuls ou dans La Cité de la peur, mais ce que vous ne savez peut-être pas c’est que Dominique Farrugia est atteint de sclérose en plaques.
Avant l’âge de 30 ans, Dominique Farrugia a été diagnostiqué d’une sclérose en plaques, une maladie inflammatoire du système nerveux central. Longtemps dissimulée, sa maladie est aujourd’hui exposée, devenue un combat personnel quotidien. Explications.
Une pathologie du système nerveux central
En France, 100 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques (SEP). Au niveau mondial, c’est 2,3 millions de malades, dont les trois quarts sont des femmes. Chaque année en France, 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. La sclérose en plaques est une pathologie de l’adulte jeune, l’âge moyen de l’apparition de la maladie étant d’environ 30 ans.
Un problème de myéline…
Découverte au XIXe siècle par le professeur Jean-Martin Charcot, un médecin français, la SEP est une maladie du système nerveux central (SNC). Le SNC est l’ensemble formé par l’encéphale (cerveau, tronc cérébral et cervelet) situé dans la boîte crânienne, et la moelle épinière dans la colonne vertébrale. La sclérose en plaques peut affecter le cerveau ou la moelle épinière. Dans cette maladie, la gaine de myéline, une substance protégeant les fibres nerveuses, est altérée : il s’agit d’un phénomène de démyélinisation.
… à cause d’une réaction inflammatoire
La démyélinisation est la conséquence d’une réaction inflammatoire au niveau du système nerveux central. Cette réaction est due à une mauvaise reconnaissance de la myéline par le système immunitaire : la myéline est alors détruite peu à peu. La SEP est donc comptée parmi les maladies au to-immunes. Autrement dit, le système dédié à la défense de l’organisme (en particulier les lymphocytes) se retourne contre la personne et attaque certaines molécules qu’il ne reconnaît plus.
Comment se manifeste la sclérose en plaques ?
La dégradation de la gaine de myéline entraîne une altération de la transmission du message nerveux. Les lésions en découlant évoluent différemment selon leur localisation et à un rythme inconstant.
Les poussées
Dans la SEP, une poussée est la nouvelle apparition d’une lésion, pouvant durer de 24 heures à plusieurs semaines, suivie d’une phase de récupération totale ou partielle. Cette lésion peut générer :
- de nouveaux symptômes,
- la récurrence d’anciens symptômes,
- la dégradation de symptômes déjà présents.
La fréquence de ces poussées est variable selon les individus, ainsi que l’intervalle entre deux poussées, allant de quelques mois à plusieurs années.
Les signes cliniques
Les malades atteints de SEP ne développeront pas les mêmes symptômes, que ce soit lors des premières manifestations ou au cours de l’évolution de la maladie. Cependant, certains signes au début de la pathologie sont fréquents :
- au niveau de la sensibilité : membres engourdis, fourmillements, sensation de décharge le long de la colonne vertébrale ou encore diminution de la sensibilité.
- la névrite optique : entraînant une baisse de l’acuité visuelle, cette inflammation du nerf optique n’atteint en général qu’un seul œil.
- fatigue, vertiges, problèmes de coordination, faiblesse musculaire et troubles de la marche sont également des symptômes courants lors de l’apparition de la sclérose en plaques.
Comment évolue une sclérose en plaques ?
- Les formes rémittentes concernant 85 % des malades atteints de SEP. Cette forme évolue par poussées, entrecoupées de phases de rémission.
- Les formes progressives, plus rares (15 %), se manifestent par une dégradation continue des signes neurologiques.
Diagnostiquer une SEP
L’IRM (Imagerie par résonance magnétique) est l’examen de référence lorsque les signes cliniques ne suffisent pas à poser un diagnostic. Grâce à cette technique, le neurologue pourra localiser avec précision où se situent les plaques, que ce soit dans le cerveau ou dans la moelle épinière.
Au quotidien avec la SEP : vivre malgré tout
L’exercice professionnel
Même si l’emploi du malade est compatible avec une activité professionnelle, certaines réticences de la part de l’employeur entraînent des difficultés à garder un travail stable. En effet, 50 % des personnes atteintes perdent leur emploi entre 9 et 15 années après le diagnostic de la maladie, alors même qu’aucune répercussion sur leurs capacités n’est notée. Pourtant, l’exercice professionnel est important, car il permet de maintenir des relations et une qualité de vie.
Maintenir une vie sociale
L’entourage proche d’un malade atteint de SEP est également mis à rude épreuve. C’est pourquoi il est recommandé de continuer à pratiquer des activités, même sportives, avec une adaptation si besoin.
Selon la Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques : « Vivre le plus normalement possible lorsque l’on a une sclérose en plaques constitue un véritable état d’esprit à acquérir dès le début de la maladie. »
Mais qu’est-ce que la myéline ?
Les neurones (les cellules cérébrales) sont composés, entre autres, d’un axone. Cet axone est responsable de la conduction de l’influx nerveux, et par conséquent de la transmission des messages. Lorsque l’axone est très long et que le message doit être délivré rapidement, une gaine l’entoure permettant d’accélérer la vitesse de conduction, il s’agit de la gaine de myéline. Les altérations localisées de la myéline sont appelées plaques. Elles ralentissent la vitesse de conduction du message nerveux, entraînant des symptômes neurologiques.
Comment soigner une sclérose en plaques ?
Hélas, aucun traitement actuel ne permet de guérir de la sclérose en plaques. Cependant, de nombreux médicaments permettent de ralentir l’évolution de la maladie.
Le traitement de fond : l’objectif est de préserver les neurones des malades. Pour cela, des médicaments agissant directement sur l’immunité permettent de diminuer le nombre de poussées.
Traiter les poussées : en diminuant l’inflammation grâce à des injections de corticoïdes.
Un traitement symptomatique est également nécessaire pour soulager les symptômes neurologiques.
La campagne SEP 2019 : le festival du film SEP
L’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep) lance un concours vidéo pour sensibiliser à cette maladie à l’occasion de la semaine nationale du 27 au 30 mai 2019. Amateurs ou professionnels, ce concours est accessible à tous. Le dépôt des vidéos est ouvert jusqu’au 3 mai 2019. •
Plus d’informations sur : www.unisep.org
Quelques chiffres
- 100 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques (SEP) En France
- 2,3 millions de malades Au niveau mondial
- 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués Chaque année en France
Par Léna Pedon
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