La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui touche 110 000 personnes en France. Arnaud Gautelier, directeur de l’association Notre sclérose, livre à Vocation Santé son témoignage sur cette pathologie qui enflamme les nerfs.
Un matin, à l’aube de mes 22 ans, je me suis réveillé avec tout le côté droit de mon corps insensible, avec des fourmillements. J’avais aussi un gros problème d’équilibre et de vertiges. Je suis allé à l’hôpital et j’y suis resté hospitalisé trois semaines. Les examens se sont alors enchaînés : radio, scanner, ponctions lombaires… Tous les jours, les médecins excluaient une pathologie, mais ne trouvaient pas ce que j’avais. Trois mois après ma sortie de l’hôpital, j’ai refait une IRM. Le verdict est alors tombé : sclérose en plaques.
20 ans de progrès
Comme beaucoup de patients, quand on m’a annoncé que j’avais la sclérose en plaques, je ne savais pas ce que c’était. Néanmoins, je me suis dit « enfin ils ont trouvé ce que j’ai et enfin ils vont pouvoir me soigner » ! Ça rassure d’avoir un diagnostic, mais quand j’ai su que le traitement consistait en des piqûres quotidiennes, ça m’a moins fait rêver. En plus d’être douloureuses, ces piqûres me rappelaient sans cesse ma maladie, à chaque fois que je me piquais. J’ai eu plus de 10 ans d’injections journalières.
« En plus d’être douloureuses, ces piqûres me rappelaient sans cesse ma maladie. »
Il y a 16 ans, quand j’ai fait de très grosses poussées [ndlr : période durant laquelle le patient va manifester de nouveaux symptômes], j’ai été soigné par une lourde chimiothérapie, pendant 12 mois. Par chance, cela a complètement freiné ma maladie. Aujourd’hui, si vous me voyez marcher dans la rue, jamais vous ne vous direz que j’ai une sclérose en plaques. En revanche, je ne peux ni courir, ni marcher plus de 500 mètres sans avoir une fatigabilité et des problèmes d’équilibre.
Ce qu’il faut noter, c’est qu’en 20 ans de maladie, il y a eu énormément de progrès. À mon époque, seuls deux traitements étaient disponibles contre 23 aujourd’hui. Depuis 13 ans maintenant, j’ai un traitement par voie orale, c’est un véritable soulagement.
Une maladie invisible
Quand j’ai été diagnostiqué, je travaillais en tant que directeur artistique dans une agence de pub. J’étais fatigué, j’avais des problèmes pour marcher, mais avec la cortisone ça ne se voyait plus. J’ai pu continuer à travailler en cachant ma maladie, pendant une petite dizaine d’années…. Jusqu’au moment où j’ai eu des poussées plus agressives. À ce moment-là, mon agence allait fusionner avec une autre entité et j’ai pu bénéficier d’un plan de licenciement. Je suis alors resté à la maison, en auto-entrepreneur.
Écrire pour exister
J’ai écrit un livre dont le titre est « Je te plaque, ma sclérose » dans lequel je raconte mon histoire. Il a eu un effet que je n’avais pas imaginé ; par exemple, j’ai reçu beaucoup de témoignages. Par la suite, j’ai créé une plateforme, puis l’association Notre sclérose qui a maintenant 15 ans.
« C’était un moyen pour moi, à l’époque, de m’exprimer et d’extérioriser ce mal-être et ces douleurs que j’avais. Une sorte d’art-thérapie. »
Cette association a notamment pour objectifs de faire connaître la maladie, de lutter contre les idées reçues, de montrer qu’on peut vivre avec. La sclérose en plaques est une maladie multifactorielle, qui évolue différemment d’un patient à un autre. C’est en cela qu’elle est compliquée à expliquer et souffre toujours d’idées reçues.
Ma vie avec la sclérose en plaques, une appli immersive
Début 2018, Arnaud Gautelier a créé une application qui présente le parcours de soins et de vie d’un malade. Immersive, elle plonge le patient utilisateur dans la peau d’un malade, de façon à ce qu’il découvre petit à petit le parcours médical et social. Le but est axé sur l’éducation thérapeutique. « L’idée, c’est de faire évoluer sa vie avec sa maladie, afin d’être plus à même d’affronter les difficultés de la pathologie », précise-t-il.
Pour y parvenir, il s’est entouré de professionnels de santé du CHU de Nantes, ainsi que de son neurologue. Une appli qui aide autant les nouveaux patients que ceux qui sont diagnostiqués depuis plusieurs années.
SEP : définition
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du cerveau et de la moelle épinière. Le système immunitaire de l’individu considère que la gaine qui protège les neurones est un corps étranger, et déclenche alors une réaction immunitaire contre elle. Elle entraîne ainsi une dégradation de la gaine et l’inflammation des neurones.
Les symptômes de la SEP sont :
- une fatigue intense ;
- des troubles de la sensibilité, visuels, moteurs, de l’équilibre ou de la marche, urinaires et sexuels, cognitifs.
Vous pouvez découvrir le témoignage complet d’Arnaud Gautelier dans son livre
« J’te plaque, ma sclérose »
édition Philippe Rey. 192 pages, 15,00 €
- 110 000 malades souffrent de sclérose en plaques en France
- 2e cause de handicap chez les jeunes adultes
- 3/4 des malades sont des femmes
Propos recueillis par Mélanie Philips
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