L’association Les ami.e.s du patchwork des noms réalise un devoir de mémoire envers les personnes décédées des suites d’une infection par le VIH en produisant des patchworks en leur honneur. Artistique et militante, cette activité met en lumière la lutte contre le Sida et les souvenirs de ses victimes.
« C’est toute une épidémie qui est présentée dans ces patchworks ! », tient à souligner Mikaël Zenouda, secrétaire général de l’association Les ami.e.s du patchwork des noms, une organisation prenant la suite du Patchwork des noms fondé en 1989 et s’inspirant du mouvement américain The name project memorial quilt.
Cette association se fixe pour objectif de tisser la vie des personnes disparue à cause du Sida, en fabriquant des patchworks, un assemblage de petits bouts de tissus formant de grandes fresques en leur mémoire.
« Notre souci est de conserver les patchworks dans la meilleure qualité possible »
Encore active aujourd’hui, l’association réunit les proches des patients décédés et des bénévoles. Tous se retrouvent dans des ateliers organisés par l’association pour tisser et réparer ces draps de souvenirs. « Notre souci est de conserver les patchworks dans la meilleure qualité possible », précise Pascal Lelievre, trésorier de l’association, qui ajoute : « Ces productions sont à la disposition de nombreux événements, notamment pour la Journée mondiale contre le Sida en décembre, le Candlelight en mai ou encore les Solidays en juin ».
Faire communauté
Les membres de l’association se rassemblent toutes les deux semaines au Palais de Tokyo, à Paris. Dans ces ateliers, le bruit des machines à coudre, des ciseaux et des pinceaux se mêlent aux mots des participants qui échangent sur leurs parcours et font communauté.
« J’ai beaucoup appris des personnes rencontrées au sein de l’association », se réjouit Aurélie Manière, militante de Les ami.e.s du patchwork des noms. Elle précise : « ce sont des personnes impressionnantes, fortes, qui ont mille et une histoires à raconter et sont très touchantes ».
630 000 décès liés au Sida en 2024.
181 000 personnes vivent avec le VIH en France.
4 millions de décès supplémentaires pourraient survenir entre 2025 et 2029.
Source : ONUSIDA
Des lettres devenant des fragments de vies
L’organisation coordonne régulièrement des séances de lecture des lettres des personnes à l’origine des patchworks.
Ces mots dessinent le quotidien de celles et ceux mis à l’honneur dans ces fresques de tissu. Ils racontent leur isolement, les discriminations qu’ils ont subies, mais aussi leurs espoirs concernant la fin de l’épidémie. « J’ai un souvenir prégnant d’un patchwork réalisé à Marseille en hommage à José Sanson qui est mort quasiment seul et à la rue », se remémore Mikaël Zenouda. « La lettre accompagnant son patchwork, écrite par un des cofondateurs de l’atelier, souligne le vécu de cette personne qui avait été peu soutenue par les associations locales », déplore le secrétaire général de l’association.
« La seule possibilité de commémorer et célébrer la vie des disparus »
En combinant la création des patchworks et la lecture des lettres, les membres de l’association offrent aux proches des victimes du Sida la possibilité de faire un deuil qui a été lésé par trente années de « discrimination dans la mort ».
Un décret datant de 1986, abrogé en 2018, interdisait aux thanatopracteurs d’offrir des soins funéraires aux défunts porteurs du Sida. Cette loi ne prenait pas en compte l’évolution des traitements qui ont permis aux personnes séropositives d’avoir une charge virale minime tout en empêchant la transmission du virus.
Dans son rapport d’activité de l’année 2024, l’association explique que « le déploiement du patchwork est souvent la seule possibilité de commémorer et célébrer la vie des disparus ». Et de préciser : « les dépouilles ne bénéficiaient pas souvent de funérailles, en raison de la stigmatisation sociale du Sida ressentie par les membres survivants de la famille et du refus de nombreux salons funéraires et cimetières de s’occuper des restes du défunt ».
Une épidémie encore très présente
La gestion de la maladie s’est considérablement améliorée dans les pays occidentaux, avec la généralisation de l’accès à la trithérapie pour réduire la charge virale et de la Prep permettant de prévenir l’infection. Cependant, le VIH reste particulièrement mortel à l’échelle mondiale avec près de 630 000 décès liés au Sida en 2024, selon l’ONUSIDA.
Ce chiffre pourrait drastiquement augmenter dans les années à venir, conséquence de la baisse des financements américains dans la lutte contre la maladie. L’ONUSIDA estime que près de 6 millions de nouvelles infections et 4 millions de décès supplémentaires pourraient survenir entre 2025 et 2029.
« Nous ne nous tairons pas ! »
Face à ce constat alarmant, l’association a pour but de sensibiliser un maximum sur cette lutte tant que l’épidémie n’aura pas pris fin. « Nous existons, les patchworks existent, les porteurs du VIH existent et nous devons continuer d’en parler ; nous ne nous tairons pas ! », martèle Martin Jaillet, militant au sein de l’association.
Pour mener ce combat, les patchworks se sont développés à travers diverses cellules locales partout en France, de Marseille à Nancy en passant par Mulhouse. L’organisation a même envoyé des patchworks à l’étranger et s’associe à des institutions comme Sidaction ou Act’up. « Nous suscitons l’envie chez ces associations de participer à notre démarche. C’est quelque chose de merveilleux car cela signifie que les patchworks continuent de vivre ! », se réjouit Jean-René Dedieu-Jourdain, co-président de Les ami.e.s du patchwork des noms.
Soutenir Les ami.e.s du patchwork des noms en cliquant ici
Par Corentin Bell — Photos : Mathéo Modol
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