Le diabète de l’enfant est souvent méconnu. Pourtant, il nécessite une attention rigoureuse de tous pour permettre à l’enfant de gérer au mieux sa maladie.
Qu’est-ce que le diabète ?
C’est une maladie caractérisée par un excès de sucre (le glucose) dans le sang. Normalement, le sucre passe du sang aux cellules de l’organisme grâce à l’insuline. Lorsque le pancréas ne produit pas assez d’insuline, le sucre stagne et s’accumule dans le sang, alors que les cellules manquent de glucose pour produire de l’énergie. L’ensemble de l’organisme va en pâtir : sans énergie, le diabétique se sent fatigué, ses reins sont en suractivité, l’organisme va puiser de l’énergie dans le foie, les muscles, le tissu graisseux, etc., entraînant une perte de poids importante. Le diabète peut également donner une envie fréquente d’uriner et une soif excessive. Non traité, il entraîne un excès toxique de sucre dans le sang qui peut mener jusqu’à la mort. Le Dr Lefèvre, pédiatre, précise : « Plus de 99 % des cas de diabète de l’enfant sont de type 1. Il est possible la plupart du temps, de confirmer ce diagnostic par une prise de sang et le dosage d’auto-anticorps ».
Comment diagnostique-t-on le diabète ?
Le repérer et le traiter est indispensable comme l’explique le dr Lefèvre : « Le diagnostic clinique de diabète est retardé par rapport au début des signes cliniques, en général de quelques semaines. La soif, la nycturie (le besoin d’uriner la nuit régulière- ment) et la perte de poids doivent être recherchées pour écarter le diagnostic de diabète. En revanche, toute glycémie supérieure à 2 g/l à n’importe quel moment de la journée permet le diagnostic de diabète. D’autres examens complémentaires sont possibles ».
A quoi sert le traitement par insuline ?
L’insuline est vitale pour le diabétique de type 1 quel que soit son âge et ne doit jamais être arrêtée. « Les injections d’insuline servent à mimer le mieux possible la sécrétion d’insuline d’un pancréas normal, précise le Dr Lefèvre. Sans insuline, le glucose ne peut rentrer dans la cellule et assurer son bon fonctionnement. » Une prise en charge à long terme permet d’améliorer nettement la qualité de vie du patient en prévenant le risque de complications aigües (hypo et hyperglycémie) et chroniques après de nombreuses années d’évolution. Sans traitement, le diabète peut entraîner des complications graves : coma hyperglycémique, problèmes visuels, rénaux, hypertension artérielle, hyperlipidémie (excès de lipides dans le sang), etc. Par ailleurs, un diabète bien équilibré s’accompagne d’une bonne croissance chez l’enfant : la mesure régulière de la taille et du poids des enfants est un bon indicateur d’équilibre du diabète.
Pourquoi les dosages d’insuline peuvent-ils varier ?
Le diabète est une maladie chronique : elle nécessite une prise en charge rigoureuse à vie, mais qui peut varier ! « La dose d’insuline est adaptée en consultation (tous les 3 mois au moins) par le diabétologue pédiatre en fonction du poids de l’enfant, de son équilibre glycémique, de son stade de croissance puis de sa puberté, détaille le pédiatre. À la puberté, les besoins d’insuline peuvent augmenter de 50 % ! La prescription d’insuline chez l’enfant varie au cours du temps en fonction de ses besoins en quantité (nombre d’unités par jour), et sa répartition (nombre d’injections ou de bolus en cas d’utilisation de pompe à insuline dans le temps). »
Pourquoi la glycémie varie-t-elle ?
Trois facteurs principaux entrent en jeu dans la variation du taux de sucre dans notre sang.
- L’alimentation : ce que nous mangeons contient du sucre qui va se retrouver dans notre sang pour alimenter les différents organes du corps.
- L’activité physique diminue le taux de sucre : pour fonctionner, les muscles consomment du sucre en grande quantité.
- L’insuline dont le rôle est de diminuer le taux de sucre du sang en l’entraînant dans les cellules. Il s’agit donc de trouver un équilibre entre ces facteurs pour parvenir à une glycémie stable et prévenir ainsi les complications. « L’organisme a en réalité un besoin permanent de glucose pour fonctionner nuit et jour, c’est la raison pour laquelle l’administration d’insuline doit couvrir tous ses besoins et que l’insuline doit aussi être présente dans l’organisme la nuit et en dehors des repas », ajoute l’expert.
Comment adapter son alimentation ?
Les enfants et les adolescents qui ont un diabète de type 1 doivent avoir une alimentation saine, en quantités et en proportions adaptées à leur âge et à leur stade de croissance. Il est important de ne pas diaboliser certains aliments et d’expliquer à l’enfant que les aliments ont une influence plus ou moins importante sur l’équilibre de la glycémie. Le Dr Lefèvre se veut rassurant : « Aujourd’hui, avec les insulines disponibles (analogues), les outils de mesure glycémique et l’apprentissage de l’insulinothérapie fonctionnelle (c’est-à-dire l’adaptation fine de la quantité), il devient possible d’avoir une alimentation “quasi normale” en limitant les excès de produits sucrés qui nécessitent de grosses doses d’insuline ».
Pourquoi expliquer la maladie à l’enfant ?
Si l’enfant, quand son âge le lui permet, comprend l’intérêt de faire attention à son alimentation, à ses sensations, au traitement, etc., il acceptera davantage de suivre les recommandations et de se plier aux contraintes liées à la maladie. Bien entendu, cela demande du temps, comme le détaille le Dr Hervé Lefèvre : « Plusieurs étapes d’information du diagnostic de diabète se succèdent. D’abord, le diagnostic peut être ressenti comme un choc et il faut se familiariser avec beaucoup de termes et d’éléments de surveillance. Dans un deuxième temps, des éléments d’information sont donnés de façon plus complète aux parents, aux enfants, puis aux adolescents. À chaque âge sa capacité à entendre, comprendre ou non les enjeux. Il faut concilier une bonne qualité de vie en tant qu’enfant et en tant que patient : équilibre pas toujours simple à trouver, mais à rechercher avec obstination!».
« À chaque âge sa capacité à entendre, comprendre ou non les enjeux de sa maladie. Il faut prendre le temps d’expliquer la maladie aux parents puis aux enfants « Dr Hervé Lefèvre, pédiatre
Quel doit-être le suivi du diabète ?
• le pédiatre diabétologue gère le diabète, le plus souvent à l’hôpital : il assure la surveillance métabolique, vérifie l’équilibre glycémique, adapte sa prescription d’insuline et de matériel, actualise le protocole de surveillance et de réglage. Pour le Dr Lefèvre : « Une consultation tous les 3 mois est une bonne moyenne. Celles-ci peuvent être plus rapprochées en cas de diabète instable (hyper et hypoglycémies) ou d’autres difficultés ».
• Le pédiatre traitant ou le généraliste gère quant à lui son jeune patient diabétique comme les autres enfants : croissance et poids, acquisitions psychomotrices, vaccination, etc. Il doit être informé du diabète de type 1 pour limiter la prescription de médicaments non conseillés et repérer si besoin tout déséquilibre du diabète et l’adresser au service de diabétologie. Les complications chroniques du diabète (œil, rein, neuropathie) ne sont recherchées qu’au bout de plusieurs années d’évolution et absentes en cas de bon équilibre du diabète.
Comment apprendre à repérer un diabète mal contrôlé ?
Parents et enfants en âge de comprendre doivent apprendre à repérer les signes d’hypoglycémie, d’hyperglycémie, les risques de survenue de complications aiguës graves en rapport à une carence aiguë en insuline, et donc les mesures à prendre en cas de survenue. « Les glycémies varient d’un jour à l’autre, explique l’expert. Il convient donc de mesurer le plus souvent possible les glycémies capillaires (prises sur le bout du doigt), de 4 à 6 fois par jour selon le schéma thérapeutique, et la perception d’un déséquilibre : hyper ou hypoglycémie. Dans ces cas-là, il faut alors mesurer la glycémie pour adapter la dose d’insuline et/ou réaliser un resucrage selon les modalités détaillées avec l’équipe de diabétologie. »
- Les signes d’hyperglycémie sont la soif, l’envie d’uriner, la fatigue, la bouche sèche, parfois des maux de tête.
- Les signes d’hypoglycémie modérée sont plus variés et en général spécifiques chez un enfant : pâleur, tremblement, fatigue, faim, vertige, douleur abdominale, sueurs, etc.
Comment aider les parents et les enfants ?
Des associations peuvent aider les familles, et des applications sont également disponibles pour gérer le quotidien en famille, dès 3 ans.
- L’Aide aux jeunes diabétiques est une association de malades et de parents de malades qui propose des aides et soutiens en matière de prise en charge médicale et des questions du quotidien et du futur. > http://www.ajd-diabete.fr
- L’application Barnabé a un diabète (pour accompagner les parents et les enfants de 3 à 6 ans) suit l’histoire de Barnabé l’ourson. De la visite chez le médecin à la cour de récréation, l’enfant peut se retrouver, comprendre et apprendre. L’espace Parents de l’application contient des informations, des vidéos (avec tutoriels) et des témoignages pour gérer le quotidien.
- L’application GlucoZor (destinée aux enfants de 8 à 12 ans) sensibilise au diabète et aux impacts de l’alimentation et de l’insuline sur la glycémie via le jeu. Il faut s’occuper de GlucoZor, un dinosaure diabétique qui doit être nourri, faire du sport et recevoir les bonnes doses d’insuline. Un moyen détourné de responsabiliser l’enfant à sa maladie.
Deux types de diabète
- Le diabète de type 1 Les cellules du pancréas qui produisent l’insuline sont détruites, la sécrétion d’insuline est alors insuffisante pour réguler le glucose dans le sang.
- Le diabète de type 2 Une anomalie métabolique entraîne une mauvaise utilisation de l’insuline et une diminution de sa production au fil des années, avec en conséquence l’apparition du diabète. Il reste exceptionnel chez l’enfant.
par Gaëlle Monfort