Dans son récit, Victoire Marneau raconte la naissance prématurée de son fils Johnny, à 6 mois de grossesse, du fait d’une tumeur rare de la glande surrénale découverte chez elle. Entre urgences médicales, réanimation néonatale, doutes et espoirs, Mon héros retrace un parcours de combattant, une histoire de résilience, d’amour maternel et de vie.
Propos recueillis par France Delory
Vocation Santé : Lors de votre grossesse, l’échographie du 6e mois a été un moment de bascule…
Victoire Marneau : Ce fut un vrai choc. Je m’attendais à voir mon bébé en 3D ; je n’étais absolument pas préparée à partir en urgence à l’hôpital. La découverte de mon hypertension, qui nous mettait en danger, mon bébé et moi, a été un deuxième choc. L’annonce de l’accouchement prématuré a été sidérante : la rapidité des événements a été très difficile à gérer. J’ai dû affronter l’urgence médicale pour mon fils et pour moi, avec la découverte de ma tumeur, un phéochromocytome*. Après l’accouchement à 6 mois, nous avons été placés, chacun de notre côté, en réanimation. J’étais séparée de mon fils, avec ce sentiment très fort de culpabilité. Puis, j’ai fait une embolie pulmonaire après la césarienne. Tout s’est enchaîné, sans répit.
Avez-vous ressenti que votre corps vous avait « trahie » ou, au contraire, qu’il vous avait envoyé des signaux ?
Tous ces signaux – sueurs, tachycardie, céphalées atroces – que j’éprouvais n’avaient pas été décodés par le corps médical. La culpabilité m’a habitée pendant des années. Mais les médecins m’ont dit qu’il valait mieux découvrir la tumeur à ce moment-là de la grossesse. Plus tôt, on m’aurait demandé d’interrompre ma grossesse, car cette maladie rare et dangereuse aurait pu me tuer. Alors j’ai relativisé. Cette grossesse a été révélatrice. Mon corps ne m’a pas trahie, il m’a sauvée en quelque sorte.
Votre livre est une plongée dans votre intimité. Cela a-t-il été difficile de raconter votre histoire ?
Cela n’a pas été simple. Pendant l’hospitalisation, je dormais très peu, alors j’écrivais des notes sur mon téléphone. C’était une façon de mettre des mots sur mes maux. À la sortie, j’étais tellement éprouvée que j’ai tout laissé de côté. Puis, en 2021, j’ai repris ces notes : je voulais laisser à mon fils une trace de son parcours hors du commun, pour qu’il comprenne son histoire. J’ai réalisé que notre marathon pouvait aider d’autres familles et j’ai découvert l’association SOS Préma**.
Qu’est-ce qui vous a le plus marqué avec la grande prématurité ?
La rencontre avec mon fils, quelques jours après sa naissance. On entre dans un autre monde : dans la couveuse, il est minuscule, relié à des fils, des tubes. Sa peau était translucide, tellement fine qu’on voyait son petit cœur battre à travers. On apercevait à peine son visage. J’ai pris conscience qu’il n’était pas « terminé », qu’il devait se battre chaque seconde pour vivre.
Y a-t-il eu un instant précis qui vous a fait basculer de l’angoisse à l’espoir ?
Oui. Le moment où j’ai dû le quitter pour aller subir mon opération, j’ai vu qu’il commençait à respirer par lui-même : il enlevait avec sa petite main les lunettes à oxygène sous ses narines. Quand on a pu enlever les lunettes et qu’il a respiré seul, là, je me suis dit : « On a passé une étape ».
Qu’avez-vous appris sur vous-même, au-delà de l’annonce de votre maladie ?
Cette épreuve m’a appris à faire confiance. Je me suis rendu compte que je ne maîtrisais rien. Il fallait faire confiance à mon bébé, à l’équipe médicale. J’ai découvert que ces êtres si fragiles, les prématurés, ont une force incroyable de vivre. Johnny, à 895 grammes, avait la rage de survivre.
Victoire Marneau est votre pseudonyme. Victoire est-il un prénom en lien avec ce que vous avez vécu ?
Absolument. Victoire symbolise la victoire sur la vie, pour mon fils et pour moi-même. En plus, nous sommes sortis de l’hôpital un 14 juillet – un symbole de liberté après ce combat –. Victoire était aussi le prénom qu’on avait choisi si notre enfant avait été une fille.
Si vous deviez glisser, comme une bonne fée, quelques mots à l’oreille de parents qui doutent dans un service de néonatalogie… Quels seraient‑ils ?
Gardez confiance en votre bébé. Même s’il vous semble fragile, il a en réalité une force incroyable de vie. Encouragez-le. Et quand cela est possible, pratiquez le peau-à-peau pour vous connecter à lui. Surtout, ne vous oubliez pas : prenez soin de vous, car votre bébé a besoin de vous en forme.
Aujourd’hui, comment décririez-vous votre santé et celle de Johnny ?
Johnny est un petit garçon plein de joie de vivre. Il évolue plutôt bien, fait beaucoup de progrès, poursuit sa scolarité, en étant accompagné. Mais il a des séquelles sur certains organes.
De mon côté, j’ai arrêté mon travail dans le secteur de la banque pour me rendre disponible pour lui.
L’intervention m’a aussi laissé des séquelles, notamment cardiaques. Mais ma philosophie est d’aller de l’avant.
Mon héros est votre fils. Mais vous êtes aussi une héroïne, non ?
(Rire) J’ai du mal à me voir ainsi ! J’ai demandé à mon fils ce qu’il en pensait… Il m’a répondu que « j’étais son héroïne », mais que c’est lui qui avait « fait tout le travail » ! Plus sérieusement, je pense que n’importe quelle maman soulève des montagnes pour son enfant.
Mon héros, de Victoire Marneau. 42 pages, 11 euros. Editions Les 3 Colonnes.
Victoire Marneau reverse les bénéfices du livre à l’association SOS Préma.
*Le phéochromocytome est une tumeur surrénalienne sécrétant des catécholamines, provoquant une hypertension artérielle (paroxystique ou persistante),
des céphalées sévères, tachycardie et sueurs.
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